Homeformtest deze pagina geeft allerlei formulieren 4 LinkedInDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Naam(Vereist)E-mailadres(Vereist)Uw vraag of opmerking(Vereist) Δ 17 CompanyDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Referentiecode(Vereist)Wenst u een VVV-bon te ontvangen?(Vereist) Ja Nee Hartelijk bedankt voor uw donatie van €50 aan het ALS Centrum Nederland. Δ 11 FacebookDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Naam(Vereist) Voornaam Achternaam E-mailadres(Vereist) Datum cursus(Vereist) Welke cursus gaat u volgen?(Vereist) Adem en ademondersteuning bij ALS Laatste levensfase bij ALS Instelling/organisatie(Vereist)Ophalen/verzenden(Vereist)OphalenVerzendenAdres voor het versturen van de airstackset(Vereist) Straat + huisnummer Plaats Postcode Eventuele opmerkingenPrivacy Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum. Δ 2 "*" geeft vereiste velden aan LinkedInDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Kies een studieKies een studieUNITE-ALSNB-4746-201-onderzoekLTX-002-101PREVAiLSFUNCtion ALSIk weet nog niet welke studie/geen voorkeurGender Dhr. Mevr. Mx. Voorletters*TussenvoegselAchternaam*Telefoonnummer*E-mailadres* Geboortedatum* Consent* Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum.* Δ 8 "*" geeft vereiste velden aan Volgende stappen: een e-mail add-on synchroniserenOm het meeste uit je formulier te halen, raden we je aan dit formulier te synchroniseren met een e-mail add-on. Ga voor meer informatie over je e-mail add-on opties naar de volgende pagina (https://www.gravityforms.com/the-8-best-email-plugins-for-wordpress-in-2020/). Belangrijk: verwijder deze tip voordat je het formulier publiceert.Gegevens deelnemerNaam* Voornaam Achternaam Geslacht* Man Vrouw Adres* Straat + huisnummer Plaats Postcode E-mailadres* E-mailadres E-mailadres bevestigen Telefoon*Geboortedatum*Datum diagnose (indien bekend)Diagnose*ALSWaarschijnlijk ALSFamiliaire ALSFamiliaire ALS: FamilieledenPSMAPLSsSMA (Segmentale Spinale Spieratrofie)Distale SMAPBP (Pseudobulbaire verlamming)AndersDoe eerst mee aan de Biobank Neuromusculaire Ziekten. Dit onderzoek legt de basis voor alle andere onderzoekenBiobank NMZ – Invullen van vragenlijsten over ziektebeloop, risicofactoren en voeding, deelname aan denktesten en bloedafname Biobank NMZ – Invullen van vragenlijsten over ziektebeloop, risicofactoren en voeding en deelname aan denktesten en bloedafname Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. MRI-onderzoek – onderzoek naar veranderingen in de hersenen Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. ALS-Electrode – onderzoek naar nieuwe neuro-elektrische biomarkers Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. ORIGIN-studie - onderzoek naar thuismeten Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. ALS-biomarkerstudie - onderzoek naar biomarkers Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. EPHALS-studie - onderzoek naar zenuwen en spieren Daarnaast lopen er meerdere onderzoeken. Wilt u hier informatie over ontvangen, vink dan de onderstaande opties aan. GRIP studie - onderzoek naar meten van handknijpkracht Criteria ORIGIN-studie: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - Geen respiratoire insufficiëntie (gebruik van non-invasieve ventilatie voor >22h gedurende 10 dagen, of het hebben van tracheotomie)Criteria FALS-studie voor patiënten: - Leeftijd ≥ 18 jaar oud - In de familie komen 1 of meerdere bloedverwanten voor met ALS, OF - In de familie komen 1 of meerdere psychiatrische ziekten voor, zoals: depressieve stoornis, schizofrenie, bipolaire stoornis, psychosen, suïcidale familieleden, OF - In de familie komen 1 of meerdere andere neurodegeneratieve aandoeningen voor, zoals Parkinson of dementie - Bovenstaande diagnosen dienen bij bloedverwanten in de familie officieel gediagnosticeerd te zijn - Er hoeft geen genetisch onderzoek gedaan/bekend te zijnNeem contact op met het ALS Centrum. Dit kan via de contactpagina of u kunt bellen naar 06 277 44 303.Mogen wij u informeren over andere onderzoeken?Mogen wij u informeren over andere onderzoeken? Ja Nee Bent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen?Bent u bereid om naar het UMC Utrecht te komen? Ja Nee Bent u geïnteresseerd in medicijnonderzoek en mogen wij u hiervoor benaderen indien er een lopende medicijnstudie is? Ja Nee Klik hier voor de lopende onderzoeken in het ALS Centrum.Gegevens neuroloogGraag willen we weten bij wie u de diagnose heeft gekregen.Naam neuroloog*Ziekenhuis/instelling*Plaats*Aangemeld voor de NMZ biobank door:*Patiënt (mijzelf)Neuroloog/verpleegkundig specialistPartner/familielidOverigHoe wilt u de onderzoeksinformatie ontvangen?*Per post, op papierDigitaal, per mailHeeft u nog vragen of opmerkingen?Privacy Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum. Δ 3 "*" geeft vereiste velden aan InstagramDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Multiple choice Eerste keuze Tweede keuze Derde keuze 4de 5de 6de 7de Keuzerondjes Eerste keuze Tweede keuze Derde keuze 4de 5de 6de aankruisvakjes Eerste keuze Tweede keuze Derde keuze 4de 5de 6de Email* Consent* Ik geef het ALS Centrum toestemming om mij de nieuwsbrief te versturen Δ 11 FacebookDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Naam(Vereist) Voornaam Achternaam E-mailadres(Vereist) Datum cursus(Vereist) Welke cursus gaat u volgen?(Vereist) Adem en ademondersteuning bij ALS Laatste levensfase bij ALS Instelling/organisatie(Vereist)Ophalen/verzenden(Vereist)OphalenVerzendenAdres voor het versturen van de airstackset(Vereist) Straat + huisnummer Plaats Postcode Eventuele opmerkingenPrivacy Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum. Δ 19 Wanneer u afziet van het onderzoek, dan kunt u het onderstaande vakje aanvinken. Ik zie af van het onderzoek Wat mag er met uw gegevens gebeuren?(Vereist) Passieve deelname Niet meer door ons benaderd worden. Wij mogen nog wel medische gegevens blijven verzamelen, waar toestemming op is gegevens bij het tekenen van de toestemmingsverklaring. Deelname intrekken met gegevens Er mogen geen nieuwe gegevens meer verzameld worden. De gegevens die tot dusver zijn gebruikt, mogen WEL gebruikt blijven worden in toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek. Deelname intrekken zonder gegevens Er mogen geen nieuwe gegevens meer verzameld worden. De gegevens die tot dusver zijn gebruikt, mogen NIET gebruikt blijven worden in toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek. Materiaal dat al reeds gebruikt wordt in studies, kan niet worden teruggetrokken uit die betreffende studies. Voor -en achternaam(Vereist) Voornaam Geboortedatum(Vereist)E-mailadres Δ 18 Naam(Vereist) Voornaam Achternaam E-mailadres(Vereist) Door welk ALS-behandelteam wordt u begeleid?(Vereist)In welke plaats zit uw ALS-behandelteam?(Vereist)Ik wil graag...(Vereist) meer informatie ontvangen over het vragenlijstonderzoek naar ervaringen met de ALS-zorg deelnemen aan het vragenlijstonderzoek naar ervaringen met de ALS-zorg. Δ CommentsDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Naam(Vereist) Voornaam Achternaam E-mailadres(Vereist) E-mailadres invoeren E-mailadres bevestigen Zorginstelling/werkgever(Vereist)Let op: u mag de ECAS alleen opvragen indien u zorgverlener bent.Functie(Vereist)PsycholoogNeuroloogRevalidatieartsVerpleegkundigeFysiotherapeutErgotherapeutLogopedistMaatschappelijk werkerWaarom wilt u de ECAS ontvangen?(Vereist) Ik wil cognitief onderzoek doen bij patiënten Interesse Anders Privacy(Vereist) Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum. Δ 23 CommentsDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Naam (verplicht)(Vereist) Voornaam Achternaam Telefoonnummer (niet verplicht)E-mailadres (verplicht)(Vereist) E-mailadres invoeren E-mailadres bevestigen Ik ben... (verplicht)(Vereist)Iemand met ALS, PLS of PSMAEen naaste van iemand met ALS, PLS of PSMAEen (zorg)professionalOverigMijn vraag voor Het ALS-informatiepunt: (verplicht)(Vereist)Voorkeur contact: (niet verplicht)E-mailTelefoonPrivacybeleid(Vereist)Om uw vraag te kunnen beantwoorden, bewaren wij uw gegevens op een veilige plek, ongeacht de manier waarop u contact met ons opneemt. Voor de privacyverklaring over Het ALS-informatiepunt, kopieer de volgende link in een nieuw tabblad: https://als-centrum.dpipreview.nl/privacyverklaring-informatiepunt/. Voor het algemene privacybeleid van het ALS Centrum: https://als-centrum.dpipreview.nl/privacybeleid/ Ik ben akkoord met het privacybeleid Δ 15 EmailDit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.Wat vindt u van onze website?(Vereist) Slecht Redelijk Goed Geweldig ToelichtingWat is op u van toepassing? Ik ben:(Vereist) Patiënt Zorgverlener Onderzoeker Anders Δ 16 NMZ Biobank ID(Vereist)Achternaam(Vereist)E-mailadres(Vereist) Wat is uw geboortejaar?(Vereist)Met welke genderidentiteit identificeert u zich het meest?(Vereist) Man Vrouw Zeg ik liever niet Wilt u de informatie en het toestemmingsformulier digitaal of per post ontvangen?(Vereist) Digitaal Post Op welk telefoonnummer kunnen wij u bereiken?U kunt hieronder uw adres invullen Straat + huisnummer Plaats Postcode Δ 24 "*" geeft vereiste velden aan Volgende stappen: een e-mail add-on synchroniserenOm het meeste uit je formulier te halen, raden we je aan dit formulier te synchroniseren met een e-mail add-on. Ga voor meer informatie over je e-mail add-on opties naar de volgende pagina (https://www.gravityforms.com/the-8-best-email-plugins-for-wordpress-in-2020/). Belangrijk: verwijder deze tip voordat je het formulier publiceert.Deelnemen aan dit onderzoek?Wetenschappelijk onderzoek is onmisbaar in de zoektocht naar een behandeling voor ALS, PSMA en PLS. Daarom zoeken wij deelnemers voor verschillende onderzoeken. Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen deelnemen aan onze onderzoeken. Ook familieleden van mensen met ALS kunnen deelnemen als ALS vaker in de familie voorkomt. Niet iedereen kan aan elk onderzoek deelnemen. Dat hangt af van het onderzoek en uw diagnose. Onderzoeksafspraken kunnen gecombineerd worden met andere bezoeken aan het ziekenhuis. Wilt u weten wat deelname aan onderzoek inhoudt? Of wilt u zich aanmelden voor één of meerdere onderzoeken? Wij denken graag met u mee en kijken welk onderzoek het beste bij u past. Vul hiervoor onderstaand formulier in. Wij nemen daarna contact met u op. Neemt u liever direct contact met ons op? Bel dan naar 088 75 65139 of mail naar ALS-onderzoek@umcutrecht.nl.GegevensNaam* Voornaam Achternaam Geslacht* Man Vrouw Dat zeg ik liever niet Anders Vul hier anders inAdres* Straat + huisnummer Plaats Postcode E-mailadres* E-mailadres E-mailadres bevestigen Telefoon*Geboortedatum*Datum diagnose (indien van toepassing)Diagnose* ALS Waarschijnlijk ALS Familiaire ALS Familiaire ALS: Familieleden PSMA PLS sSMA (segmentale Spinale Spieratrofie) Distale SMA PBP (Pseudobulbaire verlamming) Anders Gegevens neuroloogGraag willen we weten wie uw diagnose heeft gesteld.Naam neuroloog*Ziekenhuis/instelling*Plaats*Wetenschappelijk onderzoekKlik hier voor een overzicht van de onderzoeken zonder medicijnen in het ALS Centrum.Doet u al mee aan de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ Biobank)? Dit onderzoek legt de basis voor alle wetenschappelijke onderzoeken.* Ja Nee Weet ik niet Wilt u informatie ontvangen over de NMZ Biobank? U kunt vanuit huis deelnemen.* Ja, per post Ja, per mail Nee Wilt u meer informatie over ander wetenschappelijk onderzoek zonder medicijnen?*Wij nemen graag contact op om uw wensen te bespreken. Dit kan telefonisch of per e-mail. Ja, telefonisch Ja, per mail Nee Staat u ervoor open om naar het UMC Utrecht te komen?*Reiskosten worden vergoed. Lange reis? In sommige gevallen bieden wij ook een taxi of een overnachting in het gastenverblijf aan. Ja Nee Weet ik nog niet Staat u ervoor open om vanuit huis deel te nemen?* Ja Nee Weet ik nog niet OpmerkingenWij denken graag mee welk onderzoek het beste bij u past. Heeft u al interesse in een bepaald onderzoek? Geef dat dan hier aan.Ingevuld door:*MijzelfNaaste (partner, familielid, etc.)Neuroloog/verpleegkundig specialistOverigHeeft u nog vragen of opmerkingen?Privacy Ik ga akkoord met het privacybeleid van het ALS Centrum. Δ
